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  CON TODO EL PODER DE LA INFORMACIONManagua, Nicaragua - Domingo 24 de Febrero de 2008 - Edición 9890
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Dolencia que altera el sistema inmunológico del cuerpo

Una enfermedad llamada lupus

* Puede simular diversos procesos, como erupciones, inflamaciones, artritis, anemia, convulsiones o hasta problemas siquiátricos
* Controlarla requiere un gasto mensual mínimo de 300 dólares en medicamentos, y una alimentación controlada
* Inician proyecto en Nicaragua para atender a estos pacientes, que hasta ahora reciben poca o ningún tipo de atención

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Una enfermedad llamada lupus - Foto
Las pacientes con lupus que pertenecen a Flesnic reciben en su reunión mensual algunas medicinas producto de la gestión y ayuda que solicita la directiva de la fundación. Oscar Sánchez/ END

La pintura de una mariposa, que en el medio de sus alas tiene el rostro de una mujer, recibe a los enfermos de lupus que visitan la Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua. Como la mariposa, los enfermos lúpicos no concluyen algunas etapas de su vida, una vida para muchos efímera, pues su fin se ve acelerado por la pobreza, falta de responsabilidad estatal en el sistema de salud y diagnósticos tardíos


“Ella está hospitalizada ahora, recién cumplió 22 años, tiene un niño, la enfermedad se la diagnosticaron hace dos meses y nos dijeron que viniéramos aquí, para pedir ayuda, por eso salimos de Jinotega en la madrugada”, dice una señora delgada y pequeña, mientras estruja una vieja bolsa plástica que hace las veces de cartera, sentada frente al escritorio de la secretaria de la Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (Flesnic), ubicada en León.

La señora, vestida de forma sencilla y limpia, apoya su cabeza en el respaldo de la silla blanca de plástico, dice tener muchas noches de desvelo, pues el diagnóstico que le dieron sobre la enfermedad de su hija no le da paz; “esto no tiene cura”.

Como ella, cada día muchas personas llegan a Flesnic en busca de ayuda e información para ellos o sus familiares enfermos, ayuda que proviene de un grupo de mujeres enfermas de lupus que se propusieron después de conocerse en el Hospital Escuela “Oscar Danilo Rosales” (Heodra), hacer algo para mejorar las condiciones de los enfermos lúpicos, pues si no, nadie más lo haría.

Cinco años han transcurrido desde que iniciaron su labor. De acuerdo a la doctora Johana Patricia Blandón Argeñal, a la primera convocatoria que hicieron se presentaron 41 enfermos, y ahora Flesnic tiene reportados 225 afectados.

En Nicaragua no existe un reporte oficial que indique cuántos enfermos de lupus hay, el cálculo que Flesnic tiene está basado en parámetros internacionales que establecen que de cada mil 200 personas, una de ellas padece lupus.

Podemos decir, entonces, expresa la doctora Blandón, que cinco mil personas están enfermas de lupus en el país.

“Al enfermo de lupus, cuando tiene una recaída, se le atiende por el problema por el cual llega al hospital, pero no se le da un seguimiento, hay cientos de personas que no fueron diagnosticadas, sino hasta dos o tres años después de padecer la enfermedad; los enfermos lúpicos no estamos inscritos en un programa de dispensarizados como pacientes crónicos que somos, porque resultamos muy costosos para el sistema de salud”, dijo la doctora Blandón

Enfermedad en pobres para bolsillos de ricos

Para que un enfermo de lupus esté controlado, es decir, que cuente con las medicinas de cabecera a diario, sus vitaminas, calcio y exámenes a tiempo, para determinar qué sistema de su cuerpo está siendo atacado, requiere como promedio seis mil córdobas mensuales (303 dólares, aproximadamente).

“Es una enfermedad cara, si tomamos en cuenta que un maestro que trabaja todo el día en una escuela primaria gana tres mil córdobas (151 dólares); tenemos pacientes que no llegan a las reuniones mensuales que realizamos, porque no tienen ni los cinco córdobas del pasaje del bus, menos que tengan para atenderse, y por esas personas es que estamos trabajando”, dijo la doctora Blandón

Poco tiempo de vida

Si bien en países desarrollados de Europa los pacientes con lupus pueden sobrellevar la enfermedad durante toda su vida, gracias a la atención médica y alimentación, en otros no tan desarrollados como Costa Rica, los enfermos tienen un promedio de vida de diez años, pero en Nicaragua, durante los cinco años que lleva trabajando Flesnic se ha descubierto que el promedio de vida para un enfermo de lupus es de dos años y ocho meses.

“Que el tiempo de vida sea menor en Nicaragua tiene relación con los diagnósticos tardíos, además con la mala alimentación y la falta de control de la enfermedad”, señaló la doctora Blandón

Sin apoyo estatal

Pese a que la Constitución Política de Nicaragua, en su artículo 59 señala que: “Los nicaragüenses tienen derecho, por igual, a la salud y que el Estado establecerá las condiciones básicas para su promoción, protección, recuperación y rehabilitación”, en el caso de los enfermos de lupus ni siquiera reciben una atención especializada.

Cuando un enfermo llega al hospital, muchas veces le prescriben medicinas para el dolor y lo mandan a su casa con una orden para ser atendido por un especialista seis meses después, afirma la doctora Blandón, cuando ya ni siquiera cuenta como una estadística entre los vivos.

“Nuestro sueño es que se cree en el país un instituto u hospital de referencia para atender a las personas con nuestro padecimiento, donde haya especialistas para brindar la atención que se requiere, porque esta enfermedad no respeta edad y hay enfermos de lupus dentro de Flesnic desde los seis meses de edad”, dijo la doctora Blandón.

En el gobierno pasado, las integrantes de la junta directiva de Flesnic enviaron cartas solicitando apoyo para los enfermos de lupus a diputados de la Asamblea Nacional, pero no obtuvieron respuesta, y esperan ahora que las misivas enviadas a los actuales legisladores los hagan reflexionar y ayuden a estos nicaragüenses enfermos.

“También hago un llamado a las empresas para que nos apoyen, porque sólo cinco empresas nos ayudan, para que por favor cuando les llegue una carta de Flesnic no crean que queremos millones de su empresa, queremos su colaboración para mejorar la vida de mujeres, hombres y niños que podrían ser sus hijos, esposas, hermanas, tíos, sobrinas”, dijo la doctora Blandón.

Es importante destacar que Flesnic brinda atención médica gratuita gracias al apoyo de médicos que dan calidad y cantidad de tiempo, entre ellos los doctores Sergio Aragón Lara, Claudia Alonso, Ninoska Delgado, Lesbia Sampson, entre otros especialistas.

“En un simposio de médicos hace un par de años, yo les dije que si los especialistas de este país no donaran dinero sino atención, una sola consulta a la semana a un enfermo de lupus, la calidad de vida de muchas personas mejoraría; el llamado sigue en pie y le pido a los especialistas de Nicaragua que donen una consulta a la semana”, expresó la doctora Blandón

Un premio para continuar

Hace menos de un mes la doctora Blandón obtuvo el premio Mujer Avon 2007, que entrega la empresa de cosméticos Avon, como un reconocimiento e impulso a mujeres excepcionales que se han destacado en el área social humanitaria.

De doce proyectos propuestos por su impacto social en Nicaragua, el proyecto Flesnic ganó.

“Nos dieron un trofeo y 14 mil dólares para el proyecto, que usamos para comprar medicinas y dejar un fondo para atender algunos exámenes, pero necesitamos de más ayuda porque cada día hay más personas que necesitan atención, añadió.


¿Qué es el Lupus Eritematoso Sistémico?
El Lupus Eritematoso Sistémico, también llamado por sus iniciales LES, o simplemente lupus, es una enfermedad que origina un amplio espectro de problemas y puede simular diversos procesos en el transcurso del tiempo, en el mismo paciente. Puede originar erupciones cutáneas (como sarpullido), artritis, anemia, convulsiones o problemas siquiátricos y, a menudo, afecta otros órganos internos, entre los que se incluyen el riñón, los pulmones y el corazón.

El LES es una alteración del sistema inmunitario, que es el sistema que, normalmente, protege al organismo frente a infecciones y cánceres. En el LES, dicho sistema inmunitario es hiperactivo, y se producen importantes cantidades de anticuerpos anormales que reaccionan contra los tejidos del propio paciente.

La causa exacta del lupus es desconocida, pero juegan un papel importante la herencia, factores del entorno y ciertos cambios hormonales, de allí que el 90 por ciento de los pacientes con lupus sean mujeres.


Entre los síntomas típicos del LES se incluyen:

* Erupción en las mejillas con aspecto de "alas de mariposa".

* Erupción cutánea en las zonas expuestas al sol.

* Ulceras en el paladar y en las fosas nasales

* Artritis de una o más articulaciones.

* Inflamación del riñón (nefritis).

*Afectación del sistema nervioso, incluyendo convulsiones, alteraciones mentales o accidentes vasculares cerebrales (ictus).




* Pueden verse fiebre, adelgazamiento, pérdida del cabello, problemas circulatorios en los dedos de las manos y de los pies, dolor en el pecho al andar o con la inspiración profunda, o dolor abdominal.

Las pruebas de laboratorio son determinantes para establecer el diagnóstico de LES, y se pueden encontrar una serie de alteraciones juntas o por separado:

* Número disminuido de glóbulos blancos (leucopenia).

* Número disminuido de glóbulos rojos (anemia).

* Número disminuido de plaquetas

* Anomalías en análisis de orina.

* Disminución de las proteínas del complemento (un sistema de proteínas del plasma sanguíneo que forma parte del sistema inmunitario).

* presencia de anticuerpos que no se encuentran en las personas sanas. En especial, los anticuerpos antinucleares (ANA) son casi siempre positivos en el LES.

A veces el diagnóstico exacto se retrasa, porque la enfermedad puede evolucionar gradualmente, simulando a su vez otras enfermedades.


Si desea recibir información, ser parte de Flesnic o brindar ayuda, puede escribir a flesnic@yahoo.es o llamar al teléfono 8714530 o 8879945.




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